sábado, 22 de outubro de 2011

"Sorrir novamente", na Gazeta do Povo

Na edição de hoje da Gazeta do Povo, caderno Gaz+, saiu uma matéria bacana sobre "histórias de quem enfrentou uma barra, mas deu a volta por cima". Eu estou lá. Confiram aqui! :)


E aqui a entrevista que dei:

GP: Primeiro de tudo, conte, por favor, um pouco da sua história. Como você descobriu a doença e o que já passou, resumidamente, até hoje?
Eu: Descobri o câncer aos 12 anos de idade, em meados de 2001. Senti um “carocinho” em uma das costelas (do lado direito) e foi aí que tudo começou. Na época fiz uma cirurgia em que ela foi substituída por uma prótese e ficou tudo resolvido. Por 6 anos, fiz apenas exames de rotina e frequentei consultas periódicas. Foi em 2007 que enfrentei minha segunda cirurgia, agora na tíbia direita (foi realizado enxerto ósseo com a fíbula esquerda e com parte da crista ilíaca esquerda), e tive o primeiro contato com a quimioterapia (foram 8 ciclos, 4 antes e 4 depois da cirurgia, feitos a cada 21 dias). Depois disso, já fiz outras 5 cirurgias, totalizando 7, e já passei por quimioterapia mais duas vezes. A terceira cirurgia foi no pulmão direito, em junho de 2009. A quarta foi próxima ao rim esquerdo, em dezembro de 2009. A quinta foi no pulmão esquerdo, em outubro de 2010. A sexta foi no fêmur esquerdo (também foi substituído por prótese), em março deste ano (nesta ocasião também foi removido um tumor na coxa direita). A sétima foi em abril deste ano, e foi feita nefrectomia (remoção) total do rim direito. Já as quimioterapias foram realizadas entre fevereiro e abril de 2010, e depois entre dezembro de 2010 e fevereiro de 2011. A grande maioria do tratamento foi realizada através do Hospital Antônio Prudente, em Londrina-PR – com exceção da cirurgia de tíbia (feita no HU - Hospital Universitário, Londrina-PR) e dos segundos e terceiros ciclos de quimioterapia (feitos no ambulatório de oncologia do Hospital da Providência, em Apucarana-PR).

GP: E como está a situação atualmente?
Eu: Agora, comecei pela quarta vez ciclos de quimioterapia para tratar outras duas lesões do osteossarcoma: uma no osso sacro e outra em uma costela do lado esquerdo. Assim que terminar o tratamento, serão realizadas mais duas cirurgias para retirada desses tumores. Na última sexta-feira (14), em conversa com meu oncologista, ele levantou a possibilidade de iniciar um tratamento no Hospital Santa Marcelina, em São Paulo, onde participaria, assim como outros pacientes, de um estudo. Isso ainda é uma hipótese que está sendo analisada, pois não depende de mim, nem do meu médico, mas sim de obedecer aos critérios de tal pesquisa.

GP: Você ficou sabendo da sua doença muito nova e enfrentou muitos percalços ao longo dos anos, todas as cirurgias e tratamentos... Como você fez para que isso não te desanimasse completamente e fizesse desistir?
Eu: Na primeira vez eu nem fazia ideia da dimensão do problema. Fui descobrir conforme deixei a infância. O baque mesmo aconteceu em 2007: eu tinha 18 anos, estava no segundo ano da faculdade, morando fora, trabalhando, etc. O primeiro pensamento foi parecido com esse, de desistir, mas só o primeiro. Na época, órfã de pai há pouco mais de um ano (também por causa do câncer), quem me deu toda a estrutura foi minha mãe. Lembro bem do que ela me disse quando recebi o diagnóstico da recidiva: “Chorar não resolve” – mesmo quando a única vontade dela também era chorar. A minha força e vontade de continuar é inspirada nela, sempre, a cada vez que eu penso em desistir. A fase mais delicada foi essa, até porque a cirurgia de tíbia exigiu que eu ficasse mais de um ano usando muletas, e o tratamento quimioterápico também foi longo (por volta de 6 meses). Mas na época eu tinha um namorado que esteve ao meu lado por todo esse processo; e isso também me ajudou muito na recuperação.

GP: Que elementos, como família, amigos, etc, você acha que foram essenciais para que você continuasse essa luta?
Eu: Assim como minha mãe, que além de inspiração, é família, amiga, acompanhante assídua de consultas, internações, quimioterapias, etc., tenho e tive algumas pessoas essenciais na minha vida. Aquelas que, mesmo longe às vezes, conseguem te colocar um sorriso no rosto – sorriso que faltou naquele dia, e que te impulsiona para acordar no dia seguinte. Enquanto eu morava em Guarapuava pra fazer faculdade, por exemplo, longe da minha mãe, quem “cuidava” de mim eram meus amigos, e “vizinhos-amigos”. Em 2008, eu morei sozinha em uma kitnet, e usei muletas durante todo o ano. Eram eles quem faziam minhas compras de mercado, estendiam minhas roupas no varal, carregavam a sombrinha pra ir à Universidade (que ficava à uma quadra) em dias de chuva e, mais do que tudo isso, eram eles quem me traziam a alegria de cada dia.

GP: Você chegou a fazer algum tratamento psicológico?
Eu: Não. Meu tratamento psicológico sempre foi fazer o que eu gosto, ter boas companhias, estudar, dar sequência na minha vida, enfim. O câncer é uma doença que abala, que muda as formas de pensar, que traz sofrimento, sim, mas isso nunca me abateu a ponto de sentir necessidade de um tratamento paralelo. 

GP: Mesmo ainda enfrentando a doença, você acha que, de alguma forma, conseguiu superá-la?
Eu: A luta é diária. Não posso dar por vencida, nem pra mim, nem pra doença. A gente vai brigando e vamos ver quem ganha. De qualquer forma, posso sim afirmar que em muitos aspectos ela foi superada, por exemplo com relação à vaidade (queda de cabelo, aparência abatida) e principalmente à própria aceitação da doença, no sentido de que não adianta lamentar, é preciso, sim, erguer a cabeça e seguir firme na luta.

GP: Apesar de tudo, você sempre tentou levar uma vida normal? Sair com os amigos, viajar, por exemplo.
Eu: Com certeza. O câncer nunca foi e nunca vai ser um impedimento pra mim, em nada. Nunca deixei de fazer nada por causa dele. É claro que em momentos de recuperação cirúrgica ou pós-quimioterapia existem algumas limitações, mas são momentos. E eles são minoria na minha vida. Em todos os outros que me sinto bem, estou vivendo, e aproveitando cada minuto do meu tempo. Prova disso é estar formada e cursando mestrado aos 22 anos, feito que não muitos conseguem, mesmo resvalando saúde. Sair com os amigos também é uma atividade constante, acho que até exagerada (risos). Viagens são costumeiras, na medida do possível. Durante a faculdade participei de congressos (Blumenau, Caxias do Sul, Curitiba, etc), fui à Brasília pelo Projeto Rondon, à praia também. O que é preciso ter claro é que um paciente oncológico não vive no hospital, a vida dele não se resume ao tratamento.

GP: E o blog, como e quando surgiu?
Eu: O blog surgiu há pouco mais de 2 meses. É algo que já tinha me passado pela cabeça em fazer, mas nunca de maneira tão latente. Um dia, num estalo, senti que precisava compartilhar minha história. Foi após a notícia das duas últimas lesões, às quais estou tratando. Percebi que os fatos estavam se acumulando e senti necessidade de contar um pouco disso, ao mesmo tempo em que arquivava. Na verdade, foi uma forma de extravasar os sentimentos e angústias, além de confortar outros pacientes ou familiares sobre não só a possibilidade, mas a importância de se levar uma vida normal, mesmo tendo câncer. Também posso dizer que foi uma maneira de me sentir útil, e, de alguma forma, estar buscando possibilidades para a minha cura. Uma maneira de parar de “caranguejar”, como o próprio nome do blog sugere.

GP: Imagino que você tenha conhecido várias pessoas através dele. Como é essa relação com os leitores?
Eu: A minha relação com as pessoas, depois do blog, só veio a se estreitar. Percebi que muitas que eu já conhecia, por exemplo, se sentiram à vontade em se expressar, dizer o que pensam. É nesse movimento, nessa interação, que eu venho conseguindo “ler” o lado mais bonito de tais pessoas. Sem falar naquelas que me procuram, me mandam e-mail, comentam, parabenizam, sem mesmo me conhecerem. Aliás, elas já me conhecem um pouquinho, através dos meus relatos, eu é que fico na curiosidade (risos). Mas estou achando ótimo receber tantas mensagens de apoio e de carinho de perto e de longe (Minas Gerais, Rio Grande do Sul, Santa Catarina, Rondônia, Mato Grosso do Sul, além de outras cidades do Paraná, etc). 

GP: E quando você vê alguém passando por uma situação parecida, o que você diz pra pessoa, já que você convive com isso há tanto tempo?
Eu: Na verdade eu tento passar com o meu próprio modo de viver, a ideia e a certeza de que é possível se manter confiante, ter esperança e fé sempre. Procuro sorrir, não há muito o que se dizer nestes momentos, a não ser que a pessoa me peça ou me pergunte. Às vezes é melhor conversar sobre o clima ou sobre a cor do esmalte, ao invés de procurar respostas. As respostas vêm depois, quando a gente menos espera. Quando estou esperando por uma consulta, por exemplo, o assunto que menos gosto de falar é sobre a doença. E no meu dia-a-dia também... Não que eu tenha problema em falar, pelo contrário, falo abertamente, mas não é algo que precisa estar sempre sendo lembrado. Distrair e viver faz muito bem também.

terça-feira, 18 de outubro de 2011

Além-mar

Creio que a maioria dos que leem aqui são pessoas que me conhecem. Mesmo elas fazem comentários sobre a imprevisibilidade dos textos. Isso me deixa envaidecida, de certo modo, porque realmente são frases que fluem, dando origem a cada post. Mas este de hoje é especialmente para aqueles que não me conhecem pessoalmente, que também são muitos. Eu não sei exatamente qual a imagem que esses leitores fazem de mim. Apesar das fotos, os textos dizem muito mais, acho eu. Por tal motivo queria falar um pouco sobre isso.

Embora este seja um espaço criado para relatar e discutir temas relacionados ao câncer e, portanto, eu escreva apenas sobre aspectos que dizem respeito à doença, tal assunto não é (e nem deveria ser) parte principal do meu dia-a-dia. O que convém afirmar é que realmente não vejo problemas em falar sobre, prova disso vocês já tem. Mas é certo que prefiro conversar e escrever sobre outras coisas. Afinal, ficar falando de doença o tempo todo é coisa de quem não tem perspectiva - mais uma opinião minha, constatem!

Inclusive, como já brevemente comentei em outro texto, possuo uma vida além e apesar do câncer. Vida esta que anda me atasanando (no bom sentido) bastante, especialmente nos últimos dias. Esse também é um fator que me limita a postar com mais frequência aqui (e já aproveito para me desculpar por isto). Tento, enfim, aliar e adequar o tratamento aos outros inúmeros afazeres de qualquer vivente: também estudo, também passeio, também falo bobagens, também namoro, também cozinho, também leio (queria ler mais!), também apresento seminários em aula, em congressos, também faço artigos, resenhas (Chega! hehehe). MAS, tudo se encaixa no final.

Eu sei que talvez ainda não tenha conseguido demonstrar tudo de quem eu sou (e principalmente que não me resumo a histórias sobre câncer), mas acho que avancei um pouco mais. As adjacências deixo para os capítulos posteriores.

terça-feira, 11 de outubro de 2011

Espaço ao leitor

Leitores, 
a partir de hoje fica aberto este espaço para sugestões de pautas. Já pude perceber que algumas pessoas têm dúvidas que nem me passam pela cabeça, além de curiosidades sobre tratamento, recuperação (é claro que em termos de relato de experiência, já que não sou médica e não estou habilitada a dar explicações de cunho científico). Enfim, façam aqui, pelo e-mail (suellengvieira@hotmail.com), pelo Facebook ou pelo Twitter sua pergunta, ou deem sua ideia de tema. Serão todas muito bem vindas e, na medida do possível, acatadas.
Acredito que essa interação será boa tanto pra mim quanto pra quem se interessa pelos meus textos.
Criatividade! Continuem lendo...
Grande abraço,
Suellen.

Antes de partir

Tem um filme de 2007, homônimo do título deste texto, o qual conta a história de dois pacientes com câncer em estado irreversível, que decidem aproveitar seus últimos meses da forma que melhor entendem. Apesar de renomados atores e diretor, o filme não é dos meus preferidos, mas não sei porque lembrei dele, talvez por abordar assuntos dos quais já falei aqui antes: a morte e sua aceitação, além da amizade.

Eu talvez faria o mesmo que os personagens: viajaria, viajaria, viajaria... Se eu pudesse, assim como eles, fazer uma lista, com certeza ali estariam coisas que todo mundo deseja: ser bem sucedida profissionalmente, conquistar o mundo em viagens, ter um grande amor, afinal, quem não quer? Mas, mais do que isso, o que eu priorizaria em minha lista (ainda que não seja possível "dar um check" em todos os itens) seria o "retoque" em fatos já ocorridos.

É claro que há quem diga que passado é passado, e o que importa é viver agora e daqui pra frente. Sim, em termos eu concordo; é preciso valorizar o presente, não esquecendo o que aprendeu com os erros. Mas quando você pensa em morte, pensa em "consertar" ou deixar tudo por aqui da forma como você considera ideal, ou seja, resolver tudo o que ficou incerto. Acho injusto banalizar o que já passou, porque mesmo tendo ficado pra trás, ainda faz parte de você, das suas memórias.

Penso que meu maior desejo antes de partir, mais do que qualquer satisfação futura, seja reconquistar confianças que perdi, ter os perdões que não tive, me sentir "em dia" com a minha própria vida, com minhas próprias vivências. É certo que esse seja um desejo deveras inconsistente (ou não). Por outro lado, depende muito mais de mim, rever, ajustar e superar fatos do passado. De uma forma ou de outra, é ainda um desejo complexo.

A sensação que dá é que algumas cenas da vida são como aquelas que a gente não entende nos filmes, mas mesmo assim continua assistindo. Os capítulos vão passando, passando, e quando chega ao final, aquela cena ainda é uma lacuna. A diferença é que no filme você pode retornar e buscar uma resposta. Infelizmente, na vida real, você precisa encontrar métodos de responder às suas próprias dúvidas antes que o fim chegue. Talvez o meu maior desejo seja a oportunidade de ter acesso a cenas extras: lá você pode não só encontrar as explicações, mas também rir com elas.

quinta-feira, 6 de outubro de 2011

Entrevista

Sempre estive acostumada a entrevistar, formular perguntas e construir o texto baseada nas respostas. Há poucos dias, deixei meu papel de jornalista e passei para o outro lado, concedendo uma entrevista à Revista Visual, de Guarapuava. Embora continue preferindo o primeiro lado, confesso ter achado uma experiência significativa. A entrevista, na íntegra, eu mostro pra vocês agora.

RV: Por que você resolveu criar o Blog?
Eu: Nunca tive problemas em falar sobre a minha doença. Em conversas informais, contava o que já tinha passado, sempre percebendo a reação admirada das pessoas. A iniciativa do blog veio pela necessidade de colocar em prática algo que eu gosto tanto de fazer (que é escrever), já que mesmo depois de formada ainda não estava exercendo a profissão de jornalista, até por ter decidido seguir carreira acadêmica, partindo pro mestrado. Mas, mais do que isso, quis revelar de maneira mais ampla (ou para além das conversas informais) a minha história, que, na minha humilde opinião, já é bem vasta em curtos 22 anos de vida. Achei que seria válido para que outras pessoas conseguissem enxergar algumas coisas como eu enxergo.

RV: Se inspirou em alguém ou em alguma história para começar a relatar sua experiência de vida?
Eu: Na verdade, sempre pensei em ter um blog, não necessariamente contando minha história, mas onde eu pudesse me expressar de alguma forma. Não sei porque nunca dei corpo a essa ideia. Só agora, depois de tantas recidivas do câncer, percebi o quanto eu podia compartilhar com os outros.

RV: Eu sei que o Blog está sendo bastante acessado. Ele tem ajudado você em alguma coisa? Como?
Eu: Sinceramente, eu não imaginava que seriam tantos acessos em tão pouco tempo. Não imaginava, tampouco, que receberia mensagens das mais diversas pessoas, desde aquelas que há tempos não vejo, às que nem conheço. E com certeza isso me ajuda; é muito bom saber que tem tanta gente torcendo por mim e comigo. Não só escrever me faz bem, mas ser lida e compreendida, mais ainda.

RV: No Blog, você relata boa parte da sua história, desde quando iniciou o tratamento. Mas, poderia contar resumidamente, como descobriu o câncer, quantas intervenções cirúrgicas e tratamentos já fez?
Eu: Descobri o câncer em 2001, aos 12 anos de idade. Um osteossarcoma em uma das costelas do lado direito. Na época, apenas a cirurgia resolveu o problema, sendo necessário colocar uma prótese. Passei 6 anos fazendo consultas e exames de rotina, sem nenhuma surpresa maior. Foi em 2007 que fiz minha segunda cirurgia, agora na tíbia direita. Foi feito um enxerto ósseo utilizando a fíbula esquerda e parte da crista ilíaca esquerda. Nesse momento, encarei as primeiras sessões de quimioterapia: foram 8, 4 antes e 4 depois da cirurgia, uma a cada 21 dias. A terceira e a quarta cirurgias foram em 2009, no pulmão direito e no rim esquerdo, respectivamente. Em 2010, fiz mais 4 sessões de quimioterapia (3 dias na semana, a cada 21 dias) e operei o pulmão esquerdo (quinta cirurgia). Ainda no final de 2010, iniciei mais sessões de quimioterapia (também de 3 dias na semana, a cada 21 dias), que duraram até 2011, ano em que também substituí o fêmur esquerdo por uma prótese, e retirei o rim direito (sexta e sétima cirurgias). Nesta semana, iniciei pela quarta vez novas sessões de quimioterapia. No momento não estou 100%, mas consigo responder a estas questões, o que é um bom sinal (risos).

RV: Como você vê o câncer hoje? (claro que tem toda a parte do tratamento e afins), mas, você acha que o câncer trouxe algo positivo na sua vida?
Eu: Olha, é difícil me caracterizar antes e depois do câncer. Na primeira vez, eu era apenas uma criança de 12 anos e, infelizmente, convivi com ele durante todo esse tempo. Cresci “acostumada” a ele. Mas é claro que eu sou o que eu sou também por causa dele. Não sei imaginar como eu seria se não tivesse câncer. Mas eu sei como eu sou: e eu sou uma pessoa que valoriza cada momentozinho da vida, cada conversa com um amigo, cada conquista, cada abraço, porque sei a falta que cada uma destas coisas faz quando a vida parece não ter mais sentido. Mas é aí que está o sentido dela!

RV: Como é o apoio que você está recebendo através do Blog?
Eu: É incrível a forma como as pessoas “respondem” aos meus textos. Talvez por eu estar de certa forma “acostumada” com a minha história, fico até impressionada com a maneira que as pessoas a recebem. Eu sei que ela não é fácil, mas pra mim são apenas fatos, os quais eu preciso encarar.

RV: Como você tem divulgado o Blog? Ele tem ajudado pessoas que também têm câncer? Você recebeu algum tipo de comentário nesse sentido?
Eu: Eu comecei divulgando o blog pela internet mesmo, através do Facebook, Twitter, e outras redes. Mas muitas pessoas me abordaram pessoalmente, parabenizando. Recebo comentários dos mais diversos meios. E, muitos deles, me emocionam de verdade, de maneira que eu nem imaginaria. Muitos falam sobre casos de câncer na família, mas a maioria deles sobre como os meus textos ajudaram na maneira como a pessoa (que não tem câncer) encara a vida. E é isso que eu acho legal: dar força para outros pacientes como eu, mas também e principalmente “ensinar” um pouquinho pra quem quer que leia. Até porque não é necessário ter câncer para saber viver.

RV: Como você acha que iniciativas como a sua, de compartilhar sua experiência, de falar abertamente sobre a doença, ajudam no tratamento, ou em como encarar a mesma?
Eu: Eu sempre falo que o tratamento de quem tem câncer depende em grande parte do psicológico, de como a pessoa decide encarar aquilo. Não pode se entregar, desanimar. Eu acho que, com a minha iniciativa, outros pacientes podem se sentir estimulados a continuar a luta, podem ver que é possível e que a hora de morrer ainda não é agora. Pra mim, acho que as mensagens de incentivo e de carinho só têm a contribuir e a agregar à minha reserva de força. Eu luto não é só por mim, mas por todos os que gostam de mim, torcem por mim. Sem essas pessoas, não haveria motivo pra eu querer viver.

A matéria publicada na Revista, redigida pela jornalista Glarin Bif, pode ser conferida aqui.